Tuesday, September 8, 2009

ข่าวสารจาก Families of SMA

ข่าวอัพเดทจากเว็บ http://www.fsma.org/ August 28, 2009

FSMA มีความคืบหน้าในยาสำหรับรักษาโรค SMA โดย USFDA สำหรับยา Quinazoline495

Families of SMA ซึ่งเป็นองค์กรไม่หวังผลกำไรอันมีวัตถุประสงค์เพื่อเป็นศูนย์กลางการให้ข่าวสารข้อมูลเกี่ยวกับโรค SMA - Spinal Muscular Atrophy และช่วยระดมทุนเพื่อสนับสนุนการวิจัยเพื่อการรักษาโรคนี้
ล่าสุดได้ประกาศว่าทาง FDA ของอเมริกา ได้ยินยอมให้มีการทดลองรักษาโรค SMA ด้วยยา Qunazoline495 ซึ่งถือเป็นครั้งแรกที่ได้มีการรักษาสำหรับโรค SMA โดยเฉพาะ และนับเป็นก้าวย่างที่สำคัญต่อครอบครัวที่เป็นโรค SMA เป็นอย่างยิ่ง และหวังว่าจะมีการพัฒนาให้ได้ผลที่ดียิ่งๆ ขึ้นต่อไป
ทาง Families of SMA ได้ระดมทุนเป็นเงินมากกว่า 13 ล้านดอลล่าร์ตลอดช่วง 9 ปีที่ผ่านมา เพื่อการทดลอง ค้นคว้าและวิจัยสำหรับหาทางรักษาโรคนี้ให้ได้
SMA จัดเป็นโรคร้ายแรงที่คร่าชีวิตเด็กก่อนที่จะมีอายุถึง 2 ขวบสำหรับกรณี Type 1 โรคนี้เป็นโรคที่มีอาการของกล้ามเนื้ออ่อนแรง และยากต่อการเคลื่อนไหว ทำให้เด็กไม่สามารถที่จะคลาน เดิน กลืนอาหาร หรือแม้กระทั่งการหายใจ และตลอดเวลาที่ผ่านมายังไม่มีวิธีรักษาโรคนี้ที่ได้รับการรับรองอย่างเป็นทางการ และได้ประสิทธิภาพ
ล่าสุด US Orphan Drug Act จะมีส่วนในการช่วยเหลือต่อการวิจัยพัฒนาเพื่อให้มีการรักษาที่ปลอดภัย และมีประสิทธิภาพต่อโรคนี้ และมีกำหนดเวลา 7 ปีก่อนที่จะมีการรับรองโดย FDA ของอเมริกา

สำหรับข้อมูลเพิ่มเติม โปรดเข้าไปดูในเว็บของ Families of Spinal Muscular Atrophy www.fsma.org ซึ่งมีข้อมูลที่เป็นประโยชน์สำหรับครอบครัวที่มีผู้ป่วยโรคนี้ครับ


No comments: