การดูแลเด็กผู้ป่วย SMA

เมื่อคืนนี้ได้ดูรายการเกี่ยวกับน้องพล ซึ่งเป็น SMA แล้วอยากให้กำลังใจทั้งน้องพล และคุณพ่อ คุณแม่ของน้องพลด้วย
กรณีของน้องปอนด์ ตั้งแต่เด็กคุณหมอวินิจฉัยว่าเป็น SMA และก็พูดในทำนองว่าให้ทำใจ เพราะคงอยู่กับเราไม่นาน ตอนนั้นทุกคนก็ใจเสีย แต่ก็ให้กำลังใจกันเองว่าพวกเราต้องทำได้

ตัวผมเองเข้าใจว่าเป็น SMA Type II ซึ่งอาการจะแย่ลงเมื่อโตขึ้นเรื่อยๆ แต่ถ้ามีการระวังรักษาอย่างดี ไม่ให้ติดเชื้อโดยเฉพาะในระบบทางเดินหายใจ น้องเขาก็จะสามารถเติบโตได้ รวมทั้งการทำกายภาพบำบัดอย่างดีก็จะช่วยให้กล้ามเนื้อแข็งแรงได้ในระดับหนึ่ง

กรณีของน้องปอนด์นี้ ตั้งแต่เด็ก จนกระทั่งอายุประมาณ 6-7 ปี จะเห็นว่าอาการของกล้ามเนื้อแม้ว่าจะอ่อนแรงแต่สามารถใช้การได้ในระดับหนึ่ง แต่ส่วนที่มีปัญหามากคือส่วนของกล้ามเนื้อตัว และกล้ามเนื้อตามข้อต่างๆ ที่พัฒนาช้ากว่าส่วนอื่นๆ มีผลให้กระดูกสันหลังคดงอ และข้อต่างๆ บิดงอ ซึ่งต้องอาศัยการใช้เครื่องมือช่วยประคองไว้ เช่นเสื้อรัดตัว หรืออุปกรณ์รัดข้อต่างๆ ให้ไม่ผิดรูปไปมาก
เมื่อช่วงที่น้องปอนด์อายุ 10-11 ปี ได้ใช้การเข้าเฝือกที่ขาซึ่งช่วยให้ข้อต่อต่างๆ ปรับอยู่ในตำแหน่งที่ดีขึ้นได้บ้าง
แต่หลังจากนั้นตอนเข้าสู่อายุ 12 การที่กล้ามเนื้อในส่วนของหลังและลำตัวอ่อนลง กระดูกสันหลังก็คดลงและไปกดขนาดของปอดให้เล็กลง ทำให้การหายใจเป็นไปได้ลำบากมากขึ้น และ ทำให้ปอดติดเชื้อได้ง่ายขึ้น นั่นจึงเป็นเหตุที่ทำให้น้องต้องเข้าโรงพยาบาลและคุณหมอตัดสินใจให้เจาะคอช่วยหายใจ และเจาท้องให้อาหาร
โดยตลอดเวลาที่ผ่านมาน้องปอนด์อยู่ที่บ้านมาตลอด และสมาชิกในบ้านโดยเฉพาะอาอี๊เป็นคนดูแลทำความสะอาดแผลในแต่ละวันให้ และมีการทำกายภาพในแต่ละวัน
ตลอดปีที่ผ่านมาหลังจากออกจากห้องไอซียู น้องสามารถดำเนินชีวิตได้เป็นปกติ ที่บ้านจะมีเครื่องช่วยดูดเสมหะ เครื่องช่วยหายใจ โดยที่ไม่ได้จำเป็นต้องต่อเครื่องไว้ตลอดเวลา น้องสามารถหายใจได้เองเป็นระยะเวลานานพอสมควร การดูดเสมหะประมาณวันละ 3-4 ครั้ง และต้องช่วยดูดน้ำลาย

ชีวิตในแต่ละวันก็ไม่มีปัญหาอะไร น้องจะอ่านหนังสือได้วันละนานๆ สามารถพูดคุยสื่อสารได้เป็นปกติ เพราะน้องเป็นเด็กฉลาด พูดเก่งมาก แม้ว่าจะต้องเจาะคอแต่สามารถเปล่งเสียงพูดได้เมื่อมีเครื่องช่วยหายใจใส่อยู่ หรือถ้าไม่ได้ใส่ น้องจะเอามือปิดแล้วก็สามารถเปล่งเสียงได้

การให้อาหารเป็นอาหารเหลว ทุก 6 ชั่วโมงครั้งละ 400 cc

น้องสามารถเล่นคอมพิวเตอร์ ใช้งานอินเตอร์เน็ตได้เอง

จึงขอให้กำลังใจว่าโรคนี้ ถ้าสมาชิกในครอบครัวให้การเลี้ยงดูอย่างถูกต้องและระมัดระวังในส่วนของการติดเชื้อได้ เด็กที่เป็นโรคนี้ก็สามารถมีชีวิตตามปกติได้ครับ

ขอให้กำลังใจกับครอบครัวน้องพล และครอบครัวอื่นๆ ที่มีปัญหาคล้ายๆ กันนี้ด้วยครับ